Od 04-06.listopada u hotelu Holiday u Zagrebu, održana je 43.godišnja skupština EAMDA-e i Konferencija o neuromuskularnim bolestima kojoj je prisustovao i član Udruge TOMS i Nadzornog odbora Mirko Rozga. Program je službeno započeo 05.listopada u jutarnjim satima uvodnim riječima  predsjednika EAMDA-e Borisa Šoštarića,nakon čega se okupljenima obratila Marica Mirić, predsjednica Saveza društva distrofičara Hrvatske SDDH, kao organizator ovog skupa.  Nakon obraćanja zagrebačkog gradonačelnika Milana Bandića, predavanje o medicinskom pristupu tretmanu osoba s neuromuskularnim bolestima održao je moderator  predsjednik SOIH-a dr.med. Zorislav Bobuš. Predavanjem su obuhvaćene slijedeće teme: Klinička praksa restorativne neurologije kod oboljelih od neuromuskularnih bolesti, Terapija autoimunih neuromuskularnih bolesti, Što nam slika mozga govori o neuromuskularnim bolestima?, Neinvazivna ventilacija kod neuromuskularnih pacijenata-Srpsko iskustvo, Kućna neinvazivna ventilacija kod djece s neuromuskularnim bolestima, Molekularna genetika neuromuskularnih bolesti, Kardiovaskularne bolesti i čimbenici rizika kod neuromuskularnih bolesti, Pojasna mišićna distrofija s posebnim naglaskom na kalpanopatije, Mogućnosti liječenja bolesti neuromuskularne spojnice, Rehabilitacija oboljelih od NMB u Hrvatskoj, Vitamini i oligoelementi u prehrani oboljelih od neuromuskularnih bolesti, Plivanje za oboljele od neuromuskularnih bolesti i Aktivnosti o zbrinjavanju bolesnika s neuromuskularnim bolestima.

U nedjelju 06.listopada održano je predavanje na temu Važnost socijalnog uključivanja osoba s NMB kojeg je moderator generalni tajnik EAMDA-e Tomislav Goll, a obuhvaćene su slijedeće teme: Izazovi i perspektive-5 godina nakon stupanja na snagu KPOSI, Život žene s mišićnom distrofijom, Iskustvo roditelja djeteta s neuromuskularnom bolesti, Aktivna društvena uloga osobe s NMB, Osobe s NMB i moderna tehnička rješenja za vožnju automobila, Uravnotežavanje života osoba s NMB u smislu njihove osobnosti i težine invaliditeta, Sportske aktivnosti i osobe s NMB, Promocija IPA projekta „Zadruga SDDH“ i Film o dječaku s DMD: „Zmaj u mom snu“.  

Categories: 2013

Skip to content